生まれつき先天性重度難聴と多指症・裂足症・合指症を持った娘音華ちゃんのママである草餅きなこさん、現在中学1年生の音華ちゃんが新生児の頃、病気がわかった時のお話[5]です。
出産直後に赤ちゃんの足に異常があると言われ検査したところ、足に合指症、裂足症、多指症の3つの症状があることがわかりました。自身も足に合指症、多指症があったという整形外科の先生から前向きな話しを聞いて心が少し軽くなる反面、ネガティブな感情も溢れてきた草餅きなこさん。しかし、音華ちゃんと対面するとネガティブな気持ちよりも「なんとしてもこの子を守らなきゃ!」という気持ちが勝り前向きな気持ちになりました。そんなとき、新生児難聴スクリーニング検査の案内を受け取り、ご主人と相談し念のために受けることに。
新スク受けたらリファーでした5~新生児編~
本当に今思うと不思議なくらい、耳は聞こえているから大丈夫だろうと思い込んでいました、、。お恥ずかしながら当時は難聴に関する知識もほとんどなく。気楽な気持ちで看護師さんに確認しに行きました。
草餅きなこ
先天性重度難聴で両耳人工内耳装用中の娘がいます。
娘の難聴が分かった時、私自身ネットや本などで情報を得たので、ほんの少しでも難聴児ママさんにとって参考になれば嬉しいです!
Instagram:草餅きなこ(mochimochikusamochi87)
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念のため、一応、安心のために・・・ほとんどの親御さんがこういう気持ちでこの検査を受けているのではないかなと思います。
[ママ広場編集部]