皆さんは肌が荒れている人を見たときどう感じますか?
「感染らない?」「アトピー?」「可哀想」
その言葉、私の息子はよく言われています……。
私の息子は“乾癬”という皮膚病です。
読み方は“カンセン”と読みます。
カンセンと聞いて感染病と思う方も多くいますが、「乾癬は非感染の皮膚病」です。
紛らわしい病名ですよね。
有名人ではヒャダインさん、道端アンジェリカさん、シンディ・ローパーさんが乾癬(カンセン)であることを公表されていますね。
乾癬(カンセン)とは
免疫異常による皮膚病。
通常の10倍の速さで皮膚が作られていき、できた皮膚が成熟せずに積み重なり、ぽろぽろと剥がれ落ちてしまう病気。
乾癬の種類
乾癬には種類があり、尋常性乾癬・乾癬性関節炎・滴状性乾癬・乾癬性紅皮症・膿疱性乾癬があります。
乾癬の90%以上の方が尋常性乾癬を患っています。
乾癬性関節炎になると関節炎のほか、手指の変形を起こして障がい者となる方もいます。
また、膿疱性乾癬という病気は乾癬のなかで唯一の難病指定になっていて、私の息子が生後5か月から患っています。
乾癬の治療法
乾癬は慢性皮膚疾患であり、ひと昔前は「治らない皮膚病」と言われていました。
依然として完治するための治療薬はまだ確立されていませんが、近年では医学・医薬品も進歩し、悪化しないよう症状を抑える薬で治療をして「改善することができる皮膚病」になってきました。
皮膚病といえば
皮膚病と聞いてアトピーを1番に思い出すと思います。
アトピー性皮膚炎は認知度が高いですが、アトピー性皮膚炎の患者は約45万人以上と言われています。
対して乾癬患者は約50~60万人いるとされています。(2017年時点)
乾癬がアトピー性皮膚炎を上回っているのにも関わらず、なぜこんなにも認知度が低いのか。
それは認知度が低いことにより、公表しにくいのだと私は思っています。
カンセンという、感染を連想させる病名も関係がありそうです。
乾癬発症原因
乾癬の発症理由として、生活習慣の乱れや過度のストレス、外傷や感染症、遺伝子の突然変異などです。
誰しも発症する可能性はあります。
私の願いと私の目指す社会
人は見た目で判断しがちです。
私が息子と外を歩くと、肌を見てみんな遠ざかります。
薬により免疫は低く、人混みを避け、外出は控えています。
集団生活もできません。
「アトピー?」と聞かれても「違います。乾癬という病気です」で、理解されない毎日です。
幼い息子のため、今の乾癬患者さんたちやこれからの乾癬患者さんたちのため、私は乾癬の認知度を高めたい。
「アトピー?乾癬?」と聞かれる社会を目指したいと思っています。
そのためにまずは第1歩として乾癬を広めるためのブログを開設しました。
乾癬のこと、小児乾癬患者の息子の闘病ログ、患者会についてなど記事を書いています。
是非覗いてください。
守りたい、この笑顔。
作りたい、乾癬患者の未来。
多くの方に“乾癬”を知ってもらえると幸いです。